Pesquisa da Pfizer revela impacto do câncer de mama na vida afetiva, doméstica e financeira

Medo e tristeza. Esses são os principais sentimentos que tomam conta de uma mulher quando ela recebe o diagnóstico de câncer de mama metastático. Mas ela não sofre sozinha. Para os familiares dessa paciente, a percepção de sofrimento nesse momento é ainda mais acentuada. Além disso, a doença provoca uma mudança profunda em todas as relações domésticas: do relacionamento conjugal ao dia a dia dos filhos, passando pelas finanças e pela vida profissional das pessoas. Essas são algumas das constatações de uma pesquisa inédita sobre esse universo, realizada a pedido da Pfizer, associada da Aberje, pelo Instituto Provokers.

A partir de entrevistas quantitativas e qualitativas envolvendo 170 pacientes e 240 familiares de nove capitais do País (São Paulo, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Salvador, Recife, Fortaleza, Belém, Curitiba e Porto Alegre), o levantamento ‘Câncer de mama metastático: a voz das pacientes e da família’ traz um olhar aprofundado e diferente sobre o assunto, mergulhando no impacto da doença para todos aqueles que atravessam esse momento ao lado da mulher. Assim, se 72% das pacientes afirmam que experimentaram muito sofrimento ao receber o diagnóstico do tumor, essa percepção é ainda mais contundente entre os familiares: 88% deles experimentaram esse sentimento quando o câncer da paciente foi identificado. “Quando a família se vê diante de uma doença como essa, é claro que todas as atenções se voltam para a paciente. Mas é preciso olhar com mais atenção para o familiar, para essas pessoas que, embora profundamente abaladas com a descoberta de uma doença tão grave em alguém que amam, tentam se manter firmes para fornecer o apoio que esperam delas naquele momento”, destaca a psicóloga do Hospital Sírio Libanês Paula Kioroglo, psico-oncologista pela Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia.

Se por um lado os familiares das pacientes se dizem fragilizados diante da doença, em outra perspectiva eles representam a fortaleza emocional dessas mulheres. São eles que oferecem o conforto e o suporte necessários para o enfrentamento da enfermidade. Quase um terço das pacientes (29%) diz que o companheiro simboliza sua principal fonte de apoio. E essa porcentagem sobe para 38% quando se analisa apenas o grupo de mulheres que se trata na rede particular. Para 28% do total de entrevistadas, porém, esse importante papel é desempenhado pelos filhos.

O tipo de apoio que os familiares oferecem também foi destacado pelas pacientes. Gestos que expressam acolhimento e parceria, como apoiar a mulher, compartilhar o sofrimento com ela e incentivá-la com palavras positivas, são os itens mais lembrados pelas entrevistadas, ao passo que o auxílio em tarefas cotidianas, como ir ao supermercado ou cuidar da casa, são menos mencionados.

 

Sexo e afeto

O enfrentamento do câncer de mama, muitas vezes a partir de tratamentos que modificam a aparência da mulher, também pode interferir em sua autoestima. De fato, 58% das pacientes entrevistadas afirmam que sentem vergonha do próprio corpo, uma porcentagem que sobe para 77% em São Paulo. A visão dos companheiros sobre o assunto reforça essa percepção: a maioria deles (51%) diz que a mulher já não gosta de ser tocada nas mamas, número que chega a 71% em São Paulo.

Nesse contexto em que o corpo da mulher se transforma e ela sente dificuldades para lidar com essa nova realidade, vários aspectos da sexualidade também se modificam. A maioria das pacientes (53%) afirma que, com a doença, a libido se perdeu. Em São Paulo, novamente, essa percepção é mais acentuada: 73% das paulistanas ouvidas relatam essa mudança em sua vida sexual. Por outro lado, os diferentes aspectos dessa nova sexualidade é o tema que tanto as mulheres quanto os seus companheiros mais gostariam de discutir durante as consultas médicas.

Conversar com o médico sobre como lidar com a sexualidade diante do câncer de mama metastático é o anseio de 35% das pacientes e de 42% dos companheiros.  Além disso, ambos os lados desejam ampliar o diálogo sobre o enfrentamento do preconceito e o julgamento das outras pessoas a respeito da doença. Essas mulheres anseiam, ainda, por mais conversas sobre o fortalecimento da autoestima. Por outro lado, na visão das pacientes, o que o médico de fato aborda durante as consultas são aspectos mais técnicos do tratamento, como os riscos relacionados à doença e os efeitos adversos associados às medicações prescritas,

 

Trabalho e finanças

“Trabalhar” foi a atividade mais lembrada por grande parte das pacientes (48%) quando convidadas a pensar sobre tudo aquilo que gostavam de fazer antes do diagnóstico e, depois, tiveram de abandonar. Entre as mulheres da região Sul, essa porcentagem sobe para 68%. Também sob o ponto de vista dos familiares, o impacto da doença sobre a vida profissional se destaca. A maioria relata que, após o diagnóstico, teve de reduzir o tempo de dedicação a várias atividades, especialmente ao trabalho, para cuidar da paciente.

 

48%	Trabalhar
39%	Beber socialmente com amigos
32%	Viajar com a família e amigos
27%	Sair aos finais de semana para passear
18%	Praticar esportes
2%	Cuidar do lar/Fazer atividades domésticas
9%	NADA

 

Na prática, quase metade das pacientes (49%) parou de trabalhar a partir do diagnóstico e essa porcentagem sobe para 58% na faixa etária que vai dos 36 aos 45 anos, chegando a 60% quando são consideradas apenas as entrevistadas da região Sul. Além disso, a maioria dessas mulheres (78%) afirma que não recebeu apoio da empresa após a descoberta da doença. E, mesmo quando houve algum tipo de suporte, esse auxílio veio na forma de horário flexível ou de permissão para se ausentar quando necessário. Nenhuma mulher mencionou suporte específico para o tratamento oncológico.

Dificuldades para manter a rotina de trabalho que havia antes do diagnóstico e gastos extras associados ao próprio tratamento da paciente podem ajudar a explicar a redução na renda familiar experimentada pelos entrevistados após a descoberta do tumor. De acordo com a pesquisa, essa queda foi de 38% para as pacientes usuárias do sistema público e de 15% para aquelas que se tratam por meio da rede privada. Como consequência, em meio a essa diminuição de renda, mais de um terço das mulheres ouvidas afirma que está utilizando suas próprias economias para custear o tratamento (36%), ou para realizar os seus sonhos (25%).